La loi de Hugh demande un congé payé pour les parents avec des enfants gravement malades
Une famille endeuillée fait campagne pour que le gouvernement présente une législation qui donne aux parents des droits statutaires si leur enfant est gravement malade.
Ceri et Frances Menai-Davis veulent que les ministres modifient le projet de loi sur les droits de l'emploi pour faire appel à la «loi de Hugh», qui offrirait une protection d'emploi et un soutien financier aux parents d'enfants âgés de 29 jours à 16 ans pendant qu'ils recevraient un traitement vital ou palliatif.
En vertu de la loi actuelle, les parents de nouveau-nés qui deviennent mal au cours des 28 premiers jours de leur vie ont droit à un congé payé en vertu des soins néonatals (Loi sur les congés et le paiement). Mais si un enfant recevait une maladie grave à 29 jours, les parents n'auraient plus accès à ce soutien.
La famille Menai-Davis a perdu leur fils Hugh quand il avait six ans dans une forme rare de cancer.
Hugh a subi un traitement pendant 10 mois et pendant ce temps, le couple a rencontré de nombreux parents qui se débattaient financièrement, avec une personne ayant souvent dû laisser de travail pour s'occuper de leur enfant pendant un traitement intensif, réduisant de moitié le revenu des ménages.
Ils soutiennent qu'il existe un «écart cruel de soutien» en fonction de la date à laquelle un enfant est diagnostiqué, plutôt que de la gravité de la maladie d'un enfant.
Les parents ne peuvent demander une aide financière jusqu'au jour 90 de la maladie de l'enfant, lorsqu'ils deviennent admissibles à l'allocation de vie invalide (DLA).
Leur organisme de bienfaisance, ce n'est jamais vous, faites campagne pour que les fonds soient mis de côté dans le prochain budget pour offrir une subvention d'une journée aux parents d'un enfant chroniquement malade.
Selon les données du Trésor, environ 4 000 enfants ont chaque année un séjour à l'hôpital de deux mois ou plus. Les coûts de la prise en charge d'un enfant chroniquement malade sont estimés à 750 £ par mois.
Si le gouvernement devait fournir ce niveau de soutien à ces parents chaque année avant qu'ils ne soient admissibles à DLA, cela coûterait environ 6 millions de livres sterling.
La baronne paralympienne Tanni-Grey Thompson a récemment déposé un amendement au projet de loi sur les droits de l'emploi à la Chambre des Lords. Si cela obtient le soutien majoritaire des pairs, il sera renvoyé aux Communes pour le reconsidérer pour l'inclusion.
Le ministre des droits à l'emploi, Justin Madders, a déclaré: «Nous reconnaissons les difficultés auxquelles les parents sont confrontés lorsqu'ils soignent des enfants gravement malades, et nous savons que de nombreux employeurs feront preuve de compassion et de compréhension dans ces circonstances.
«Nous allons examiner le soutien supplémentaire des parents d'enfants gravement malades grâce à notre examen de congé de soignant pour aider à moderniser le monde du travail et à fournir de bons emplois aux soignants grâce à notre plan de changement.»