Conseils pour naviguer dans la maladie chronique sur le lieu de travail
«J'aime me considérer comme Leslie Knope», explique Channing Barker, un professionnel des communications de l'Arkansas. Ils ont tous deux des cheveux blonds et une passion incroyable. Un mauvais sens de l'humour, c'est sûr. De plus, Leslie Knope est persistante. Rien ne la fait tomber.
Vous pourriez certainement dire la même chose de Barker, dont le diagnostic de sclérose en plaques (MS) à l'âge de 16 ans ne l'a pas empêchée de poursuivre ses aspirations de carrière.
«Ce n'est jamais un« mais »à tout ce que je faisais dans ma vie», explique Barker de sa MS. «Ça a été un« et ».
Pour être sûr, Travailler avec une maladie grave Comme la SEP, le cancer ou le lupus ne sont pas faciles, surtout aux premiers stades de votre carrière lorsque vous construisez toujours une réputation. Mais de nombreux professionnels de l'impact social comme Barker ont trouvé des moyens de gérer la maladie chronique sur le lieu de travail.
«La plupart d'entre nous ne peuvent pas se permettre de ne pas travailler, mais la raison pour laquelle nous travaillons n'est pas nécessairement à cause de cela», explique Rebecca Nellis, directrice exécutive du cancer et des carrières, qui fournit Conseils, outils interactifs et événements éducatifs pour les personnes naviguant sur le cancer et le travail.
Si vous avez affaire à un nouveau diagnostic au travail ou si vous craignez de passer au secteur des impact social avec votre maladie grave, les conseils suivants de Nellis et Barker peuvent vous aider à faire avancer votre carrière tout en prenant soin de votre santé.
Parlez à votre médecin
Casquez avec votre médecin pour comprendre comment naviguer au mieux pour les maladies chroniques pendant le travail. Vous avez la meilleure connaissance de votre travail et ses responsabilités et ses demandesalors que votre médecin a la meilleure connaissance de votre diagnostic, les effets secondaires possibles de votre traitement et ce qui a fonctionné pour d'autres patients.
Aidez votre médecin à vous aider en partageant des détails tels que:
- Votre environnement de travail. Passez-vous la majeure partie de votre journée à un bureau ou sur vos pieds? Travaillez-vous dans un bureau privé ou une cabine? Travaillez-vous toujours au bureau ou pouvez-vous travailler à domicile?
- Avec qui vous interagissez au travail. Si votre système immunitaire peut être compromis par votre traitement et que vous passez beaucoup de temps avec les enfants ou dans d'autres rôles orientés publics, votre médecin peut être préoccupé par votre exposition aux germes.
- Votre horaire. Avez-vous une journée prévisible de huit heures, du lundi au vendredi? Ou travaillez-vous des quarts horaires qui peuvent varier chaque semaine? Voyagez-vous souvent pour rencontrer des donateurs majeurs ou présenter des conférences?
Vous voudrez aussi Demandez à votre médecin sur les symptômes courants de votre état ou les réactions au traitement que vous avez choisi, les moyens de gérer ces symptômes et effets secondaires, et que vous ayez une flexibilité avec votre traitement ou d'autres options qui peuvent être moins perturbatrices pour votre horaire de travail.
Parler à votre médecin est une conversation continue, pas un événement unique, car malgré les symptômes courants et les effets secondaires de certains médicaments, vous ne pouvez pas prédire complètement comment une maladie ou un médicament vous affectera.
Pour Hillah C., un chef de projet âgé de 34 ans qui a été diagnostiqué avec un lymphome Hodgkin en mai 2017 et a choisi de travailler à travers son traitement, un effet secondaire inattendu était une sensibilité à l'odeur, ce qui rendait difficile le travail dans sa cabine près de la cuisine. Elle était avec son employeur depuis des années et était nerveuse demander un logement en milieu de travailmais Hillah a travaillé avec son manager et son équipe pour s'assurer qu'elle était à l'aise au bureau. Au début, Hillah a déménagé dans une autre cabine pour mieux gérer sa sensibilité à l'odeur. Finalement, elle a décidé qu'il serait préférable de travailler à distance, et son employeur l'a aidée à obtenir les ressources appropriées afin qu'elle puisse le faire confortablement.
Connaissez vos droits légaux
Il existe de nombreuses ressources disponibles pour vous aider à naviguer dans les problèmes juridiques entourant votre maladie et votre emploi.
La politique d'emploi du ministère américain du Travail des personnes handicapées gère le Réseau d'hébergement de l'emploi (janvier)qui fournit des «conseils gratuits, experts et confidentiels sur les logements en milieu de travail et les problèmes d'emploi d'invalidité». Vous pouvez également accéder aux ressources d'organisations spécifiques à la maladie telles que Cancer et carrièresle National MS Society, ou le Fondation Lupus d'Amérique.
L'endroit où vous travaillez peut affecter les protections légales à votre disposition. Par exemple, le Loi sur les Américains avec les handicaps (ADA)qui interdit la discrimination fondée sur l'invalidité de l'emploi et d'autres domaines, s'applique généralement aux employeurs avec 15 employés ou plus. Donc, si vous travaillez à un petit organisme à but non lucratif, vous ne pouvez pas être protégé sous l'ADA.
De même, le Loi sur les congés familiaux et médicaux (FMLA)qui fournit jusqu'à 12 semaines de congé non rémunéré et protégé par l'emploi pour résoudre un problème familial ou médical, s'applique aux employeurs de 50 employés ou plus. D'autres restrictions s'appliquent, y compris une exigence que vous êtes à votre travail depuis au moins 12 mois avant de prendre un congé de FMLA.
Là où vous vivez, il est également important, car certains États ont adopté leurs propres lois anti-discrimination ou leurs lois sur les congés familiaux et médicaux qui s'appliquent aux petits employeurs.
Décidez si et comment dire à votre employeur
Que ce soit et dans quelle mesure divulguer votre maladie a de nombreuses implications pour votre carrière, y compris les implications légales, alors assurez-vous de demander des conseils professionnels avant d'aller de l'avant.
Au-delà des problèmes juridiques, il y a d'autres raisons pour lesquelles vous pourriez être aux prises avec quoi dire à votre employeur.
Steve Nissen, directeur de Livraison des services Mme Navigator À la National Multiple Sclerosis Society, dit que certaines personnes décident de divulguer leur maladie chronique au travail afin qu'elles n'aient pas l'impression de garder un secret et de ne pas avoir à faire face au stress qui peut ajouter.
Mais même si vous décidez de divulguer votre condition au travail, vous devez toujours vous débarrasser de la quantité à partager, et vous devez vous préparer à toutes sortes de réactions, y compris, dit Nellis de cancer et de carrières, la possibilité que votre patron ne sache pas quoi faire ensuite.
C'est pourquoi Cancer and Careers propose la boîte à outils d'un gestionnaire pour que les employés partagent lorsqu'ils divulguent leur diagnostic. La boîte à outils du gestionnaire contient des informations sur ce à quoi s'attendre lorsqu'un employé a un cancer, des lois applicables et des idées pour créer un environnement de travail de soutien. Une autre organisation utile est Le centre de maladie chroniquequi fournit des webinaires et d'autres ressources pour vous aider à parler à un manager de la maladie chronique.
Dites aux collègues si vous vous sentez à l'aise
Raconter vos collègues de votre maladie dépend de vous. Si vous décidez de dire aux gens au travail, Nellis dit que vous devriez leur faire savoir s'ils peuvent partager ces informations avec d'autres ou si vous essayez de le garder privé en plus d'un petit cercle de personnes de confiance.
«Vous pouvez contrôler votre histoire et vous pouvez contrôler ce dont vous voulez parler. Mais sur le lieu de travail, bien sûr, vous devez le faire délicatement», explique Nellis.
Barker dit qu'elle a choisi d'être très ouverte sur son expérience avec MS. Dans sa carrière antérieure en tant que journaliste de radiodiffusion, elle a parlé de MS en ondes, donc divulguer son état à son patron et ses collègues de son nouvel employeur n'était pas un problème pour elle.
Au lieu de se concentrer sur l'opportunité de divulguer sa maladie chronique sur le lieu de travail, Barker dit qu'elle essaie de se concentrer davantage sur l'éducation des gens sur la façon dont la SEP peut affecter son niveau d'énergie, sa mémoire à court terme, sa parole et d'autres problèmes au travail.
«Ma pire peur est que quelqu'un pense que je suis paresseux ou que je ne suis pas en mesure de faire mon travail», explique Barker. C'est pourquoi elle essaie d'éduquer les gens sur la SEP au début, il est donc plus facile pour eux de comprendre ce qui se passe lorsque sa MS l'affecte au travail.
Trouvez les adaptations ou les ajustements qui fonctionnent pour vous
Même si vous avez décidé de ne pas divulguer votre maladie, vous pourrez peut-être effectuer des ajustements qui vous aident à faire face. Par exemple, si votre organisation offre une planification flexible et télétravailvous n'aurez peut-être pas besoin de divulguer votre maladie pour profiter de ces options.
De plus, certains changements simples peuvent aller très loin, comme garder un fan à votre bureau si votre maladie ou votre traitement provoque une sensibilité à la chaleur (ce qui, selon Nissen de la National MS Society, peut être un symptôme de SEP courant) ou en utilisant des listes de tâches et d'autres outils d'organisation pour aider à minimiser les problèmes cognitifs que vous pourriez ressentir.
«Il y a beaucoup de choses vraiment pratiques qui peuvent être faites qui ne coûtent pas beaucoup d'argent à l'employeur et peuvent être vraiment bénéfiques pour un employé atteint de la SEP», explique Nissen.
Si vous avez décidé de divulguer votre maladie, communiquer clairement avec votre patron sur la façon dont les choses se passent peuvent vous aider à réussir.
Prends soin de toi
En fin de compte, votre santé compte le plus et pas seulement votre santé physique.
«Mentalement, vous devez prendre soin de vous, que vous ayez une maladie ou non», explique Barker. À Gardez son esprit et son corps en bonne santéelle passe toujours une nuit complète de sommeil et prend le temps de faire de l'exercice et de bien manger.
Si vous travaillez à domicile pendant votre traitement, vous pouvez vous sentir déconnecté et seul. Pour contrer ces sentiments, Hillah dit qu'elle appellerait périodiquement ses collègues avec lesquels elle avait un bon rapport.
Nellis du cancer et des carrières aide également les patients atteints de cancer et les survivants naviguer dans la recherche d'emploiet elle dit que prendre soin de vous dans votre recherche est particulièrement important.
Le cancer et la recherche d'emploi sont «deux expériences hautement chargées», avec des hauts et des bas, dit Nellis. Il est naturel de sentir que vous faites trois pas en avant, deux pas en arrière, ajoute-t-elle, et il est important de prendre soin de vous afin que vous puissiez raconter la meilleure histoire sur vous-même pendant que vous cherchez un emploi.